O paciente beneficiado se chama Bernardo de 7 meses, a dose foi aplicada no último dia 11, a medicação é conhecida por ser o mais caro do mundo. Ele tem uma doença genética rara.
Foi apurado pela Agência Paparazzi News que a mãe, enfermeira Camila Mariela Cattanio, de 37 anos, comemorou depois de 4 dias da aplicação, seu filho começou a mexer os braços. Ele agora segue com fisioterapia e mais tratamentos.
O próximo passo é Bernardo passar por exames de sangue e do fígado. Se estiver tudo certo, a família volta para casa e ele vai passando por exames todo mês, a cada 45 dias.
JUSTIÇA
Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, o menino antes recebia apenas uma dose de outro remédio que estaciona a doença. Mais uma decisão da Justiça Federal garantiu a compra e o medicamento chegou ao país no início deste mês.
Para o Brasil, o medicamento consta em registro, como o mais caro do mundo e que custa US$ 2,1 milhões – cerca de 11 milhões por paciente incluindo o imposto – ocorreu em agosto de 2020, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Camila narra que ficou sabendo da doença genética rara e que pode ser letal para crianças de pouca idade, logo depois do nascimento do menino. Desde então ela recorreu à Justiça para a compra do medicamento. Neste tempo foi sendo aplicado o fármaco Spinraza, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que é um tratamento alternativo e sem promessa de cura da doença.
Em setembro deste ano, a primeira vara federal de Andradina (SP) deu parecer favorável. A AME tipo 1, variação mais grave das três existentes, em resumo a doença afeta uma proteína que, modificada, provoca a morte dos neurônios motores localizados na medula e que controlam os movimentos musculares de todo o corpo. Sem essa função, a criança não consegue sustentar a própria cabeça, braços e pernas.
O ato de respirar é afetado por conta da enfermidade, sem movimentação, o tecido muscular perde o tônus, vai enfraquecendo e atrofiando por falta de estímulos. A AME afeta 1 em cada 10 mil nascidos vivos e é o principal fator genético de mortes em bebês.
